瓦砾集 第23章 《莫负今朝》之七

从上个月起裴昭发音已经非常困难了，经常用尽全力也只能挤出几个破碎的音节，急的眼泪都掉下来。苏瑾会尽量去猜他的意思，实在猜不到就让他在电脑上打字写出来。感谢科技发明了眼动仪，不然她难以想象神智清明却被困在身体里的裴昭会有多么痛苦。死亡像一只迫近的巨大秃鹫，将可怖的阴影投射在爱人身上。

好在有前几年打拼的积累，她现在的大部分工作都在家里完成了，必要时才会出门。今天她离开一整天，心里总觉得不安，一进家门就直奔他的房间，看到他好好地靠在轮椅上才放下心来。

但紧接着她就看见了电脑屏幕上的几行字:

我不会说话了

不要丢下我

不要离开我

我害怕

她胸口猛的一痛，立刻紧紧抱住了他：“不会的，我一直在，我会一直在，不要怕……”

对于这一天的到来，他们其实都有心理准备。但苏瑾还是感到很不安，连着几天几乎寸步不离陪在裴昭身边。好在他使用眼动仪逐渐熟练，有电脑的AI语音回应她，家里也不至于太过冷清。

“小瑾。”

“嗯。”难得裴昭会主动叫她，苏瑾立刻答应，“怎么了？有没有哪里不舒服？”

机械语音没有任何语气上的波动，只会一板一眼地陈述主人的指令：“我们去拍婚纱照吧。”

苏瑾十分吃惊，从她把裴昭接回家照顾至今已经五年多了，裴昭从来没提过结婚的事情，现在却突然提出这种要求，难道是……她心里陡然升起一种不祥的预感，但为了不刺激病人的情绪，还是顺着他的话道：“行啊，那我们找一个好的摄影师来拍照，然后就去领证吧。”

机械语音再度响了起来：“不结婚。”

苏瑾顿时心如明镜，“婚纱照”很可能是裴昭“遗愿清单”里的一项，他不会要求她真的嫁给他，只是想要一个他们“爱过”的证明。

“带上呼吸机不好看。”机械语音继续说，“再不拍就来不及了。”

“好，好。”以病情进展来看，裴昭距离做气切也没有多少时间了，苏瑾实在不忍心拒绝他。

她更不忍心点明的是，由于长期进食困难，裴昭几乎瘦脱了形，与他患病前的模样相去甚远。

摄影师了解裴昭的情况之后表示愿意带着拍摄助理□□。为了出行方便，取景地就选在附近的市民公园。所幸天公作美，这时正是初夏，草木繁盛，苏瑾穿一身缎面齐地礼服裙，精心描绘的妆容遮挡了眼角细细的纹路。

由于裴昭脸上没有表情，拍出来的原片略显呆滞，全靠修图师一双妙手调出一点笑影。最终成片效果很好，裴昭选了最喜欢的一张，要苏瑾买一个大相框放进去挂在家里，还把部分照片公开在公众号文章里，却始终拒绝苏瑾“领证”的提议。

都这个时候了，苏瑾也只好顺着他。相框是两人一起选的，照片发过去由网店制作好再快递回来。苏瑾去小区的快递柜里取件，一路上寻思着照片挂什么位置合适，却忽然接到了主治医生的电话，问他们愿不愿意考虑参加一项新药临床试验，并且将相关信息发到了苏瑾的微信里，建议他们先看一看。

II期临床试验，这意味着新药只进行了安全性、耐受性和动力学评估，药物疗效是不确定的。因为发病机制至今不明确，裴昭患病这几年来，各种新药的消息他们也听说了不少，但往往是“希望越大、失望越大”。裴昭的病情进展到这种程度，贸然调整治疗用药是否会加速病程？但反过来想，现有的药物实际上已经起不到什么作用……

她心事重重地回了家，来不及考虑相框的位置问题，先把招募志愿者的信息在裴昭电脑上打开给他看，征求他的意见。出乎苏瑾意料的是，当天晚上裴昭就告诉她，他想去参加这个试验，希望她能陪他去医院和医生面谈。

“你真的不再考虑考虑？”苏瑾对所谓新药并没有太大信心，“万一、万一……”

她甚至说不出来“万一”会发生什么。会快速进展到气切？还是？

“我已经想好了。”机械语音开始“说话”，苏瑾于是停下来，耐心地等着“他”讲完。

“我本来就打算捐赠遗体的。”

苏瑾倒吸一口冷气，这件事裴昭从来没有同她商量过，现在突然被提出来，她一时难以接受：“小裴，你先不要想这些……”

机械语音打断了她的话：“现在只是换了一种方式。”

苏瑾想了一想才意识到这是在接着他自己上面的话。看来他确实早就下定了决心。

因为不想写人物死亡，所以思考之后决定写（尽量贴近现实的）医学奇迹。毕竟这是故事，作者觉得故事里应该允许奇迹发生，不知道读者们的意见是什么呢？可以在评论里告诉我~

希望关于罕见病的医学突破能尽快出现，为患者们带来福音。

作者有话说

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第23章 《莫负今朝》之七