瓦砾集 第20章 《莫负今朝》之五

“早安。”

“早安。”

“要起床了，做好准备。”

“嗯。”

护理床的床头逐渐开始缓慢抬升成一定角度。裴昭闭着眼睛等身体适应体位的变化，然后才转头看向苏瑾：“好了。”

苏瑾亲了亲他的脸颊：“那我们穿衣服吧。”

他的手脚已经完全不能动了。苏瑾先打开被子给他清洁下身、换上干净的纸尿裤，再帮他穿好家居服，用护理移位机将他转移到轮椅上。接下来洗漱、吃饭也都要依赖苏瑾。

为了能让他有尽量“正常”的生活，苏瑾几乎已经竭尽全力。她甚至提出要换一个homebase的工作，以便有更多时间在他身边陪伴，但是裴昭坚决反对，所以目前工作日护工会来家里看护。

长期在家无事可做，裴昭自己开了公众号，里面分两个专栏，一个专门发影评，另一个写一写生活和治疗的日常。公众号名为“倒计时的钟”，粉丝不太多，也挣不了钱，主要是打发时间用。

现在他每月的低保和大病救助一共只有几百元，他曾经打电话给父母要钱，母亲已经联系不上，父亲不耐烦地口头答应下来却没有任何行动。于是他暂时还只能靠苏瑾养着。他曾经建议苏瑾做一个情侣博主的视频号，拍点“女友不离不弃照顾患病男友”之类的视频挣钱，苏瑾以工作本来就忙没时间做为由婉拒了。

“今天是几号？”

“4月17。”

裴昭忽然笑了。苏瑾这才想起来，今天是她将裴昭接回家一年的日子。

“同居一周年纪念。”她为他擦掉口角的食物残渣，去掉衣领处的围嘴，“今天天气这么好，我们出去散散心怎么样？”

“不想去。”

裴昭现在出门非常不方便，上下车都要靠人抱着。除了不得不定期去医院检查身体，他很不愿意离开家。

“那我们去近一点的地方嘛，轮椅就可以走到的。我也想出门看看呀。”

一定要把话题引到自己身上，裴昭才会同意——苏瑾深谙此道。病情进展不算很快，他目前尚且能够用嘴控制电动轮椅，已经是天大的幸运，往后只会更难，苏瑾希望在这段时间里他还能有一点活动空间，而不是整日被困在家里。

裴昭终于答应了，两人出了小区，沿着人行道来到最近的市民公园。这里绿化很好，小路旁种着开花植物，现在正是繁盛的时节：“好漂亮啊。”

一阵风吹过，花瓣纷飞，苏瑾望着眼前的景色，感觉心情也轻松了不少。照顾全身瘫痪的病人对身体和精神都是极大的考验，她偶尔也会有“坚持不下去”的念头，但是看到轮椅上一动也不能动、只能全身心依赖她的恋人，苏瑾当然舍不得放手。

“小瑾，小瑾。”

她突然听见裴昭叫她，声音很急促，赶紧绕到轮椅前面：“怎么了？”

仔细一看苏瑾发现是一片花瓣恰好落在裴昭鼻尖，或许有些痒，他又没办法拿掉，难受得五官都皱成一团：“是这个？”她迅速拿下了花瓣，给他揉了揉鼻子，“现在好受了吗？”

“小瑾。”

“嗯。”

“如果……如果有一天我不能说话了呢？”

苏瑾一时愣住了。

“如果我不能说话、不能告诉你我哪里不舒服，那怎么办？”

现有的医疗水平如果不能发生突破性进展，这是必然会发生的。裴昭的很多病友都经历了发音困难-失声-呼吸衰竭这个过程。苏瑾理解他的恐惧，却无法立即回答他的问题——即使他们如此亲密，痛苦也是不能感同身受的。

“小裴，我不能替你痛苦，如果到时候你真的想要放弃，我尊重你的选择。”苏瑾蹲下来握住了裴昭的手，“不过只要你还愿意坚持，我会和你一起坚持下去。”她继续说，“我们好好吃药、好好治疗，说不定很快就有新药了呢。万一你真的不能说话了，那就用眼动仪，反正，总会有办法的。”

原本是想让他散心，没想到因为一片花瓣，裴昭连着几天心情都不太好。这就是退行性疾病最可怕的地方——在逐渐蚕食患者身体功能的同时，也对患者的心理造成极大的压力和负担。

苏瑾问了医生也没有什么好办法，患者和家属都必须面对残酷的现实，她唯一能做的就是陪在他身边。

过了两周，裴昭忽然问她，能不能陪他去做一个访谈。邀请人是一位自媒体UP主，也是轮椅人士，偶然看了他的公众号文章之后，问他愿不愿意一起做一期小节目。苏瑾十分怀疑是有人要拿“渐冻症”“绝症患者”这些词来做文章，但裴昭难得主动想去做什么事，她也不好拒绝，只得先答应了下来。

对方在约定的时间安排了车过来接，竟然是改装过的、能直接将轮椅推上去的车辆。拍摄地点在本地最昂贵的小区之一，苏瑾不禁暗暗琢磨，自媒体这么挣钱，难怪裴昭总试图鼓动她去拍点什么……

到了目的地她才发现所谓“工作室”其实就是UP主自己家中的一个房间，打光灯、拍摄器材、电脑等一应俱全，但因为房间面积大，也不显得拥挤。裴昭在房间里录节目，女主人很贴心地请苏瑾到客厅喝茶，还有阿姨端上各色精致的小甜点。苏瑾本来有些紧张，渐渐地也放松下来。

录制只占用了不到半天，回去之后她也没有追问裴昭到底拍了什么。又过了一段时间裴昭问她，要不要看看成品？

出乎意料地，视频并不怎么煽情，问题都非常克制，氛围也相当轻松，契合“与障碍共存”这个主题。视频最后甚至还给裴昭的公众号做了广告。

难怪对方能做到50万粉，看起来确实是有两把刷子的。苏瑾暗暗地想。

“你知道关掉摄像之后他跟我说了什么吗？”

突然听到裴昭的问题，苏瑾有些迷惑：“啊？”

“他说……其实带着呼吸机的时候才是最想活下去的时候。”裴昭回忆着，“所以不用想太多，尽力就好了——免得日后后悔。”他难得笑了一下，“我们还约定了三年以后再一起录个节目。”

第一次写联动，让我笔下最严重的两个男主小陆和小裴认识一下，关于小陆最后说的话可参考《清波还照故人行》五十五章。不知道读者喜不喜欢这样的方式，可以留言提出意见~感谢~

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第20章 《莫负今朝》之五